Телефон для обращений
+7 (904) 67-40-278

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

Члены Правления РО приняли участие в работе круглого стола на тему: «Медицинская помощь и лекарственное обеспечение пациентов с диагнозом муковисцидоз»

14 февраля 2020 года председатель Регионального отделения ВОРДИ Республики Татарстан Жанна Халтурина и член Правления РО ВОРДИ РТ, руководитель регионального представительства Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких(орфаных) заболеваний ВООЗ" в субъекте Российской Федерации "Республика Татарстан" Евгения Ольхина приняли участие в работе круглого стола на тему: «Медицинская помощь и лекарственное обеспечение пациентов с диагнозом муковисцидоз», состоявшегося в татарстанском региональном отделении партии «Единая Россия».
Модератором данного мероприятия, в рамках регионального партийного проекта «Здоровое будущее», выступил Депутат Государственной Думы Федерального собрания РФ седьмого созыва Борис Менделевич.
В ходе круглого стола были затронуты вопросы пациентов, имеющих редкие генетические заболевания (орфаные): оказание медицинской помощи в ЛПУ, льготное лекарственное обеспечение, отсутствие условий госпитализации для взрослых пациентов с диагнозом муковисцидоз, наличие лекарственных препаратов по льготному рецепту в аптечной сети республики и др.
На встрече присутствовали родственники пациентов имеющих редкие заболевания и приглашенные специалисты министерств: МЗ РТ, РЗН, а также представители администрации стационаров ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ».
По итогам совещания, был коллегиально разработан план по дальнейшим действиям, который облегчит течение болезни пациентов, а именно приведёт к более продолжительной ремиссии. Конечно, говорить о полном излечении при генетических заболеваниях, к сожалению, не приходится возможным вообще, но вселяет надежду тот факт, что предложенные дальнейшие действия по решению вопросов пациентов с диагнозом муковисцидоз для всего региона, нашли понимание и отклик среди присутствующих.