Телефон для обращений
+7(967)36 01 888 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

Состоялось рабочая встреча  с Депутатом Государственной Думы Федерального собрания РФ седьмого созыва Борисом Менделевичем

5 июня 2020 года посредством видеосвязи состоялось рабочая встреча председателя Регионального отделения ВОРДИ по Республике Татарстан Жанны Халтуриной, члена Правления РО ВОРДИ РТ и координатора направления здравоохранения, а также руководителя регионального представительства Общероссийской Общественной организации «Всероссийское общество редких(орфанных) заболеваний ВООЗ» в субъекте РФ «Республика Татарстан» Евгении Ольхиной с Депутатом Государственной Думы Федерального собрания РФ седьмого созыва Борисом Менделевичем по реализации вопроса, который второй год не находит своего решения- лекарственное обеспечение ингаляционными антибиотиками пациентов с орфанным заболеванием «Муковисцидоз». Это заболевание относится к ВЗН. Скорее всего это и является основной причиной, по которой вопрос в регионе до сих пор не находит своего решения. Выделенное Министерством здравоохранения РТ лекарство в 2019 году на 2 курса лечения принесло больше вреда, чем пользы, так как лечение пациентов должно проводиться постоянно и без перерыва. В противном случае, разовьется резистентность микробной флоры и лечить пациентов данной нозологии будет нечем вообще. Мы очень надеемся, что благодаря Борису Менделевичу ситуация в Татарстане сдвинется с мертвой точки, будут соблюдены конституционные права пациентов Статья 20 «1. Каждый имеет право на жизнь» и Министерство здравоохранения РТ будет проводить закупку лекарственных препаратов сразу на три года, согласно законодательной базе. Ведь только это позволит проводить лечение без пагубных последствий для лёгких, которые обязательно возникнут, если прервать курс лечения назначенного врачем. И только тогда пациенты нашего региона смогут вести полноценую жизнь. Маленькие пациенты перейдут во взрослую жизнь, а взрослые смогут создавать семьи, рожать здоровых детей, максимально социализироваться и тем самым приносить пользу обществу и региону, в котором проживают.Еще один вопрос, который возник в условиях пандемии, соблюдения условий недопущения распространения новой коронавирусной инфекции -в случае принятия решения об обязательном прохождении тестирования на Covid 19 для госпитализации и прохождения реабилитации в специализированных лечебных учреждениях и центрах детей с ОВЗ, за чей счёт будет планироваться оплата тестирования детей с ОВЗ и лиц их сопровождающих. РО ВОРДИ была озвучена просьба оказания содействия в бесплатном прохождении тестирования на Covid 19.По завершению рабочей встречи Борисом Менделевичем было предложенно написать письменое обращение на его имя, с описанием конкретной проблематики региона.