Телефон для обращений
+7 (904) 67-40-278

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

В детском развлекательном центре Кидспейс г. Казани с большим успехом прошла РЕДКАЯ ЕЛКА!

Редкая она – потому что приглашены были на нее дети с редкими орфанными заболеваниями, с ментальными, сложными нарушениями развития.
Организаторы мероприятия: Кидспейс, БФ «Окно в надежду», детско-родительский клуб «ТеРемОК», РО ВОРДИ РТ.
Редкая Ёлка в этом году прошла уже в пятый раз. В этом году её посетили не самое большое количество детей за все время проведения Ёлки – 10 ребятишек с редкими и тяжелыми заболеваниями от 10 до 30 лет! Именно повзрослевшие дети радуются подобным мероприятиям больше других, потому что очень редко выпадает им возможность попасть на праздник. А ведь в душе они такие же дети. И они также продолжают верить в Деда Мороза, также ждут подарки под елочкой, также мечтают о чем-то сокровенном, о чем могут пошептаться с Дедом Морозом и Снегурочкой, также верят в волшебство. И вот оно свершилось.
Как и подобает на новый год, к детям пришли Дед Мороз со Снегурочкой. Маленькие и большие дети с удовольствием водили хороводы, танцевали, разгадывали загадки. И никто из них не испугался Снежной Королевы. И даже подружились с ней. Все были в восторге. И дети, и взрослые.
Добродушные сотрудники центра подготовили для всех чаепитие, создали превосходное праздничное настроение.
А добрые волшебники ТС "Перекресток" подготовили всем сладкие подарки.
После ёлки все побежали осваивать новые профессии. Каждый нашел занятие, которое подходит именно ему. Кто-то изготовил мыло своими руками, кто-то отремонтировал настоящий автомобиль и покатался на нем. А кто-то даже самостоятельно испек булочки. Путешествие в мир профессий оказалось очень увлекательным занятием.
Огромная благодарность всем, кто причастен к этому мероприятию за прекрасный праздник для детей и взрослых.
***
Для справки: редкие заболевания в России
Редкие (и орфанные) заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них необходима поддержка со стороны государства. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет. В России редкими предлагается считать заболевания с "распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек". Перечень таких заболеваний расширялся с момента появления в законодательстве РФ термина «редкие заболевания» в 2012 году) и по состоянию на сегодняшний день Минздравом РФ туда включены 230 заболеваний. Только 53 наименования имеют лечение. В Татарстане порядка 500 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, половина из них – дети.