​

Телефон для обращений
+7(967)36 01 888 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

Фотогалерея

Видеогалерея

Член Правления РО ВОРДИ Евгения Ольхина приняла участие в рассмотрении достижений и проблем региона пациентов с Орфанными заболеваниями, на II Всероссийском Орфанном Форуме.

28- 29 февраля 2020 года член Правления РО ВОРДИ РТ, руководитель регионального представительства Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфаных) заболеваний ВООЗ" в субъекте Российской Федерации "Республика Татарстан" Евгения Ольхина приняла участие в рассмотрении достижений и проблем региона пациентов с Орфанными заболеваниями, на II Всероссийском Орфанном Форуме. Наряду с вопросами которые вошли в повестку форума, участники делились опытом и достижениями которые были достигнуты в нашей стране.
Вопросы которые обсуждались участниками и были заданы спикерам форума, широки горячи и конечно же, актуальны.
Один из наиболее эмоционально окрашенных, это вопрос закупок и финансирования орфанных Лекарственных препаратов.
Централизация закупок, и почему нет?
Сегодня в России действуют две федеральных программы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями. Первая, это федеральная программа "12 высокозатратных нозологий", а с 2020 года дополнится еще двумя. Вторая – "жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания", объединяющая более 20 нозологий и действующая для пациентов в регионах.
В связи с этим, увеличилось и количество закупаемых препаратов – пять лет назад их было 18, сейчас уже 39. Такие данные на Форуме привела директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина.
“Обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета, – подчеркнула Елена Максимкина. – Федеральные закупки сейчас проводятся в полном объеме, в регионах обязательства по лекарственному обеспечению выполняются в зависимости от финансового положения конкретного субъекта федерации. Проведение торгов централизованно поможет оптимизировать закупочные цены. Появится возможность перераспределять закупленные лекарства между пациентами, живущими в разных регионах. Сейчас готовятся поправки в законодательство о госзакупках с целью совершенствования закупок на региональном уровне”.
“По нашим наблюдениям, на уровне субъектов РФ в принятии решений существуют серьезнейшие проблемы, – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. - Не помешает наличие конкретной нормы закона об ответственности регионов за неисполнение обязательств перед пациентами, на уровне регионов решения министерства должны быть обязательными для исполнения”.
Что стоит за привлечением в разработку и производство собственных лекарственных средств?
Повышение эффективности работы с фармкомпаниями, вывод новых препаратов на российский рынок – эти вопросы стали еще одной ключевой темой дискуссии на форуме.
“Мы видим несколько возможностей для обеспечения необходимой медицинской помощью пациентов с орфанными заболеваниями и снижения затрат государства на закупки дорогостоящих лекарств. Среди них – централизация закупок, реализация программ раннего доступа, регистрация инновационных препаратов в России,” – сообщил председатель Комитета по охране здоровья Государственной думы Дмитрий Морозов.
Важнейшее направление, которое также может обеспечить доступ пациентов к необходимому лечению - разработка и производство собственных лекарств. “Сейчас в разработке более 20
проектов, на поддержку которых из бюджета выделено 800 миллионов рублей – заявил Первый заместитель министра промышленности и торговли Сергей Цыб.
Что делать, и по каким направлениям двигаться вперед?
«Следующим этапом в организации лечения пациентов с орфанными заболеваниями, должен стать переход на единый формат регионального и федерального законодательства, установлении понятных и прозрачных правил обеспечения пациентов препаратами. Закон есть, но он не выполняется, неправильно трактуется, неправильно выполняется маршрутизация пациента», – отметил Юрий Жулёв.
«Редкие болезни – сложная и, как правило, дорогостоящая тема. С одной стороны, она затрагивает относительно небольшое количество людей, а с другой – является отражением развития инновационного направления в отечественной медицине»,- подчеркнула Сопредседатель ВСП, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
«Необходимо решать вопрос точности диагностики и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями. Это может быть решено в формате ресурсного центра, аккумулирующего все знания направления и также вырабатывающего стандарты лечения. Об этом просят родители, об этом говорят доктора», – с такой инициативой в рамках форума выступила уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.
«Если врачи и сумеют поставить правильный диагноз, дальнейшие перспективы для пациента во многом зависят от уровня лабораторной диагностики. В целом она доступна в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Уфе, в других городах – миллионниках такая возможность ограничена. Поэтому сложно в целом установить, какое реальное число смертей среди пациентов связано с редкими болезнями» – рассказала председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.
Всего в 2020 году в работе Форума приняли участие около 300 делегатов, представлявших общественные организации пациентов, органы власти, медицинское и научное сообщество, СМИ.