Телефон для обращений
+7(917)298-53-43 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

Состоялась консультативная встреча фонда «Круг добра» с представителями общественных организаций

18 февраля 2020 года председатель Регионального отделения ВОРДИ по Республике Татарстан Жанна Халтурина приняла участие в  консультативной встрече фонда «Круг добра» с представителями общественных организаций, специализирующихся на помощи тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями на площадке Общественной палаты Российской Федерации. Во встрече приняли участие 80 человек, включая слушателей и спикеров, присоединившихся к мероприятию в формате видеоконференции.

Председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко проинформировал участников о текущих задачах фонда, взаимодействии с Министерством здравоохранения России, развитии нормативной базы организации помощи тяжелобольным детям, работе экспертного и попечительского советов. Протоирей Александр Ткаченко ответил на вопросы участников об организационных особенностях деятельности фонда «Круг добра».

Член правления фонда Анна Кудря обратилась ко всем участникам с предложением разработать механизмы информационного обмена между фондом «Круг добра» и профильными общественными организациями, чтобы не допустить двойное финансирование.В своих выступлениях представители общественных организаций подняли вопросы, которые волнуют не только экспертное сообщество, но и семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка-необходимость разъяснения критериев отбора заболеваний, рассматриваемых экспертным советом фонда, вопрос участия пациентских организаций в работе экспертной группы, обеспокоенность ситуациями, когда пациентов в ряде регионов региональные органы здравоохранения , призванные обеспечивать детей лекарствами, перенаправляют в "Круг добра", несмотря на то, что ответственность регионов по обеспечению медицинской помощи сохраняется в полном объёме и др.

Также были озвучены вопросы, часто задаваемые в пациентских сообществах и соцсетях. Отвечая на вопрос, будет ли опубликован поименный список детей, которые получат помощь от фонда, Александр Ткаченко разъяснил, что информация медицинского характера относится к персональным данным, право получать и разглашать ее имеет только законный представитель ребенка.

Данное мероприятие стало первой консультацией фонда "Круга добра" с экспертным сообществом. В ходе встречи были были обсуждены направления сотрудничества и определены общие проблемы и задачи, требующие совместной проработки.

В консультативной встрече приняли участие директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения России Сергей Куцев, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, создатели фонда «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая и Саша Франк, руководитель проекта по GR фонда «Подари жизнь» Ольга Зенюкова и другие.