Телефон для обращений
+7(917)298-53-43 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

Состоялась рабочая встречай с Уполномоченным по правам человека в Республике Татарстан Сарией Сабурской

5 августа 2020 года в Аппарате Уполномоченного по правам человека в Республике Татарстан состоялась рабочая встреча председателя Регионального отделения ВОРДИ по Республике Татарстан Жанны Халтуриной, члена Правления РО ВОРДИ по РТ, региональным представителем МОО "Помощь больным Муковисцидозом" в субъекте РФ РТ Евгенией Ольхиной с Уполномоченным по правам человека в Республике Татарстан Сарией Сабурской.

Предметом встречи стали вопросы о несвоевременном обеспечении лекарственными препаратами детей и взрослых с диагнозом муковисцидоз в Республике Татарстан.

 Также, были обсуждены возникшие проблемы внесения в региональный список ТСР для введения лекарственных препаратов из списка ЖНВЛП. 

На 2020 год в Республике около 123 пациентов с данным диагнозом. Максимальная сумма денежных средств в год для обеспечения пациентов данными ТСР, которые необходимы для осуществления простого дыхания как любому здоровому человеку, составляет 25 тысяч рублей. Это не такая огромная сумма для благополучного и процветающего региона, с учётом количества людей, нуждающихся в помощи. Несвоевременное обеспечение лекарственными препаратами, отсутствие денежных средств у инвалидов, родителей (законных представителей) детей-инвалидов на закупку ТСР-всё это приведет к стойкому, не компенсируемому ухудшению состояния здоровья пациентов, и как следствие, сокращению продолжительности жизни. Этого можно избежать, если соблюсти законодательство и делать своевременную закупку препаратов из списка ЖВНЛП на полный годовой курс (перерывы в лечение антибиотиками и другими лекарственными препаратами просто не допустимы), а также обеспечить пациентов ингаляторами и небулайзерами, функция которых-транспортировка лекарственных препаратов в самые нижние отделы бронхо-легочной системы.Уполномоченным по правам человека в Республике Татарстан все вопросы были взяты на контроль.