Телефон для обращений
+7(917)298-53-43 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

Крик о помощи и битва за лекарства: почему богатый фонд не может помочь всем инвалидам?

В декаду инвалидов был создан ролик о детях с орфанными заболеваниями, лечение которых требуют дорогостоящих препаратов.

Председатель РО ВОРДИ РТ Жанна Халтурина выступила с интервью на телеканале ТНВ на тему обеспечения дорогостоящими препаратами детей редкими заболеваниями. Крик помощи слышится во многих городах Российской Федерации, это дети с муковисцидозом, первичным иммунодефицитом и др. редкими заболеваниями. 

Особенно незащищенной остается категория детей, которая переходит рубеж 18 - летия и ситуация с лекарственным обеспечением становится еще тяжелее. Так, в Нижнем Новгороде уже скончалась 10-летняя девочка, не дождавшись препарата.

«Круг добра»-Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, выделяет деньги, однако препараты не успевают дойти из-за бюрократических проволочек.

В качестве выхода предлагается заменить препараты на аналоги, однако сроки подбора препарата, его действие и эффективность не учитывается. Таким образом создаётся ситуация, ухудшающая здоровье и угрожающая жизни пациентов. Родительское сообщество ВОРДИ выражает опасения в связи с инициативой проекта документа, который вводит так называемое правило "второй лишний" при закупке препаратов из перечня стратегически значимых лекарственных средств (СЗЛС)