Телефон для обращений
+7(909)308-31-06 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН

21 марта -Международный день информирования о синдроме Дауна

Специалист Семейных приемных ВОРДИ РТ Чулпан Агадуллина посетила конференцию, посвященную Международному дню человека с синдромом Дауна.

Рождение ребенка — это всегда чудо. Но для некоторых родителей радость в первые минуты жизни малыша может быть омрачена сложным известием. От того, как именно врач сообщит этот диагноз, зависит очень многое: психологическое состояние мамы, принятие ребенка в семье и, в конечном счете, вся его дальнейшая жизнь.К сожалению, долгие годы в российских роддомах не существовало единых правил для такого разговора. Родителям могли сообщить диагноз прямо в коридоре, в присутствии посторонних, с формулировками, полными безнадежности, или даже предлагать сразу отказаться от ребенка. Это наносило страшную психологическую травму и часто приводило к отказам от детей. Ситуация начала меняться в 2016 году, при участии родителей и благотворительного фонда «Даунсайд Ап» появился первый в России «Протокол сообщения диагноза». Это не просто рекомендация, а четкий алгоритм этичного разговора врача с семьей. Результат не заставил себя ждать: в регионах, где такие протоколы приняты, отказов от детей с синдромом Дауна практически нет. За 15 лет доля семей, которым предлагали отказаться, сократилась с 76% до 23%. Сегодня инициатива охватила уже более 13 регионов России. В ноябре 2021 года Министерство здравоохранения РФ направило в регионы письмо с рекомендациями по корректному сообщению инвалидизирующих диагнозов, а для врачей был создан специальный онлайн-курс на портале непрерывного медицинского образования. В 2022 году Татарстан вошел в число пилотных регионов по работе с семьями, в которых рождаются дети с патологиями. Это означает внедрение единых стандартов помощи и, что крайне важно, протокола корректного сообщения о диагнозе. Эта инициатива была поддержана лично Раисом Республики Рустамом Миннихановым. В Казани регулярно проходят круглые столы с участием медиков, социальных работников и НКО, где обсуждаются вопросы профилактики отказов и выстраивания комплексной системы помощи семьям. А значит — у их особенных детей появляется шанс на счастливую жизнь в любящей семье.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных..

totop